ەلىمىزدە قازىرگى تاڭدا مۇگەدەكتىگى بار بالالار سانى 117 مىڭعا جەتتى. سوڭعى جىلدارى بۇل كورسەتكىش تە، ەرەكشە بالاسى بار جانداردىڭ ماسەلەسى دە ارتىپ كەلەدى. ءبىر بالانىڭ ايىقپاس دەرتكە شالدىعۋى – بۇكىل وتباسىنىڭ ءومىرىن كۇرت وزگەرتەتىن اۋىر جاعداي، ۇلكەن سوققى. ارينە، قوعامدا مۇگەدەك بالالارعا قاتىستى تۇيتكىلدەر اراگىدىك كوتەرىلىپ تۇرادى. زاڭ شەڭبەرىندە كومەك كورسەتىلەدى. دەگەنمەن ەرەكشە بالا تاربيەسىندە كوزگە كورىنبەيتىن، كوپشىلىك تۇسىنە بەرمەيتىن، قوعام نازارىنان تىس قالىپ جاتقان ماسەلە كوپ.
ماسەلەن، اۋىر دياگنوز قويىلعاننان كەيىن ونى قابىلداۋ پروتسەسى، ءارى قاراي قايدا بارۋ كەرەكتىگى، قوعامعا بەيىمدەلۋ، اكەلەردىڭ جاۋاپكەرشىلىك الۋى سەكىلدى كەزەڭدەر بار. ءدال وسى كەزەڭدەر ءاربىر وتباسىنىڭ شىنايى بولمىسىن اشادى. MNU Newsroom ءتىلشىسى ەرەكشە بالا تاربيەلەپ وتىرعان بىرنەشە وتباسىنىڭ تىنىس-تىرشىلىگىمەن تانىسىپ قايتتى.
فوتو: گۇلبانۋ انياتقىزىنىڭ قىزىمەن تۇسكەن فوتوسۋرەتى.
“ۇيگە كەلىپ، قۇلاپ ءتۇستىم”
2018 جىلدىڭ 8 قازانىندا گۇلبانۋ انياتقىزى جۇكتىلىگىنىڭ 40-اپتاسىندا بويى 55 سم، سالماعى 3,5 كەلى ايتۇمار ەسىمدى قىزىن دۇنيەگە اكەلەدى. «ايتۇمار تۋعاننان ەمە المايتىن، تۇنىمەن شىرىلداپ ۇيىقتامايتىن» دەيدى ول. اناسى ءۇش ايلىق بوپەسىنىڭ دامۋىندا بىردەڭە دۇرىس ەمەس ەكەنىن سەزگەن، الايدا جاعدايدىڭ الدەقايدا كۇردەلى بولاتىنى ويىنا كىرىپ شىقپاعان.
گۇلبانۋ ءۇش ايلىق ايتۇماردى كوتەرىپ، الدىمەن بالالار اۋرۋحاناسىنا بارادى. نەيروحيرۋرگكە شاعىمدارىن ايتقاننان كەيىن دارىگەر: “باسىن كت-عا ءتۇسىرىپ كەلىڭىز” دەگەن. ال وسىعان دەيىن باسقا دارىگەرلەر ۋزي-عا ءتۇسىرىپ، ء«بارى جاقسى» دەپ شىعارىپ سالا بەرگەن. تەك كت-دان كەيىن بالاعا ميكروتسەفاليا دياگنوزى قويىلادى.
گۇلبانۋ انياتقىزىنىڭ ايتۋىنشا، دارىگەرگە سەنبەي، دياگنوزدى قايتا سۇراعان. سەبەبى ول بۇعان دەيىن ينتەرنەتتەن ميكروتسەفاليا تۋرالى ءبىراز زەرتتەگەن. بۇل – «ميى كىشكەنتاي بالالارعا قويىلاتىن دياگنوز. ءارى كەتسە، 13-14 جاسقا دەيىن ءومىر سۇرەدى. جۇرمەيدى. اقىل-ەسى كەم بولادى» دەگەن اقپاراتتاردى وقىعان.
“سىرتقا شىعىپ، اكەسىنە حابارلاستىم. كەلدى. مەن وعان توقتاماي ايتىپ جاتىرمىن. سوسىن ۇيگە كەلىپ، قۇلاپ ءتۇستىم. ىستىعىم كوتەرىلىپ، اۋىرىپ قالدىم. ءبىر اي بويى اۋىردىم. تۇنىمەن كىرپىك ىلمەي شىعاتىن تۇندەر كوپ بولدى. ايتۇماردىڭ شىرقىراپ جىلاۋى توقتامادى. كۇيەۋىم جۇمىستا، تۇندە ەكەۋمىز بالاعا كەزەكپەن قارايمىز”، – دەدى ول.
دارىگەر “دتسپ بولۋى دا مۇمكىن” دەگەن سوڭ، دەرەۋ نەۆرولوگقا قايتا بارادى. نەۆرولوگ: «ميىنىڭ دۇرىس دامىماي جاتقانىن ءبىلدىم. ەندى دتسپ بولماسىن دەسەڭىز، قازىردەن قيمىلداڭىز. لفك-دان باستاڭىز. “قاسيەتتى جول” دەگەن ەرەكشە بالالار ورتالىعىنا بارىڭىز» دەپ اقپاراتتى ءۇستى-ۇستىنە توپەلەگەن. اناسى ءبىرىن ءتۇسىنىپ، ءبىرىن تۇسىنبەگەن. «وسى ساتتە پسيحولوگتىڭ قولداۋىنا قاتتى مۇقتاج بولدىم»، – دەيدى.
“اتا-انالار دياگنوزدى بىلسە دە، «بۇل – ەركەلىك، ەرتەڭ سويلەپ كەتەدى» دەپ كۇتەدى. كەيدە كۇيەۋىمەن ۇرىسىپ قالۋى مۇمكىن. نەمەسە اتا-ەنەلەر: ء«بىزدىڭ تۇقىمدا مۇنداي بولماعان» دەپ قارسى بولۋى مۇمكىن. انالار مۇندايدا نەشە ءتۇرلى جاعدايعا تاپ بولادى. وسىنداي ساتتە سول وتباسىعا پسيحولوگيالىق دەمەۋ بەرەتىن، جول كورسەتەتىن ارنايى پسيحولوگتار جۇمىس ىستەۋى كەرەك. ەڭ باستىسى – تەگىن بولۋى ءتيىس. كوبىنىڭ ەمدەلۋگە اقشاسى جوق. ويتكەنى بىزدە ەرەكشە بالالار كوبەيىپ كەتتى”، – دەيدى ول.
گۇلبانۋ انياتقىزىنىڭ ايتۋىنشا، بالاعا دياگنوز قويىلعاننان كەيىن ارنايى ماماندار ءارى قاراي نە ىستەۋ كەرەكتىگىن، قايدا اپارۋ كەرەكتىگىن، مۇگەدەكتىكتى قالاي راسىمدەۋگە بولاتىنىن ءتۇسىندىرۋى قاجەت.
“ايتپەسە اتا-انالار چاتتاردا ءبىر-بىرىنەن سۇراپ وتىرادى. مىسالى، مۇگەدەكتىكتى ۋچاسكەلىك دارىگەر شىعارا ما، الدە پسيحياتر ما – سونى بىلمەيدى. سوندىقتان ارنايى كومەك كەرەك”، – دەيدى ول.
فوتو: كوزى كورمەيتىن بالالارعا ارنالعان ورتالىق يەسىنىڭ جەكە ارحيۆىنەن الىندى.
ء“وز-وزىنە قول جۇمساۋدى ويلاعان انالار دا بار...”
الماتىداعى كوزى كورمەيتىن بالالارعا ارنالعان جەكەمەنشىك ورتالىقتىڭ يەسى، ەرەكشە بالانىڭ اناسى ينديرا دا وسىنداي جاعدايعا تاپ بولعان.
“باستاپقى كەزەڭ، ارينە، قيىن بولدى. كوزگە جاس كەلەدى. بىراق مۇنداي دياگنوزبەن بەتپە-بەت كەلگەندە وتباسىنىڭ جانە جاقىنداردىڭ ارقاسىندا ۇلكەن بالالارىمىزعا بۇل كۇيدى مۇلدە كورسەتپەۋگە تىرىساسىڭ. بالالاردىڭ قاسىنا كەلگەندە كۇلىپ ءجۇرۋ كەرەك، تاماق ازىرلەۋ كەرەك، مەكتەپكە، ۇيىرمەلەرگە جىبەرۋ كەرەك. ياعني ءومىردىڭ كۇيبەڭ تىرشىلىگى ءجۇرىپ جاتادى، ال سەن بارىنشا بالالارعا بۇل قيىندىقتى كورسەتپەۋگە تىرىساسىڭ.”
ول بالاسىنىڭ دياگنوزىن ىشتەي قابىلداعان سوڭ، وعان ورتا قاجەت ەكەنىن تۇسىنەدى. وزگە دە اتا-انالاردان سۇرانىستى بايقاپ، كوزى كورمەيتىن بالالارعا ارنالعان وڭالتۋ ورتالىعىن اشادى. ينديرانىڭ ايتۋىنشا، ول باسقا اتا-انالارعا قاراعاندا دياگنوزدى سالىستىرمالى تۇردە جەڭىل قابىلداعان. تۇندە جاستىعى جاسقا تولعان كەزدەر بولسا دا، ەشكىمگە كورسەتپەگەن.
“كەيبىرەۋلەر ءالى كۇنگە دەيىن قابىلداي الماي ءجۇر. بىرەۋلەر ءتۇرلى جولداردى ىزدەيدى. اتا-انالار ۇمىتپەن جۇرەتىندىكتەن، كوبىنە قاتتى كۇيزەلىسكە ءتۇسىپ، ءتىپتى اقىلدان اداسىپ كەتەتىندەر دە بولادى. مۇنداي جاعدايلاردا ءوز-وزىنە قول جۇمساۋدى ويلاعان انالار دا بار”، – دەيدى ول.
مەملەكەت مورالدىق كومەك بەرە مە؟
بۇل سۇراقتىڭ جاۋابىن ءبىلۋ ءۇشىن دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىنە سۇراۋ سالدىق. الايدا قۇزىرلى ورگان اتا-انالارعا ناقتى قانداي اقپاراتتىق جانە پسيحولوگيالىق جۇمىستار جۇرگىزىلەتىنى جايلى مالىمەت بەرمەدى.
تەك 2025 جىلى جاڭارتىلعان پەدياتريالىق كومەك كورسەتۋ ستاندارتىنا سايكەس العاشقى مەديتسينالىق-سانيتاريالىق كومەك ۇيىمدارىندا بالالارعا ەرتە قولداۋ كورسەتەتىن 100 ورتالىق قۇرىلعانىن عانا حابارلادى. بىراق ول ورتالىقتاردا اقپاراتتىق نە پسيحولوگيالىق كومەك كورسەتىلە مە – بۇل جاعى ناقتى ايتىلمادى.
“تيىمدىلىگى دالەلدەنگەن ادىستەمەلەردىڭ پورتالى جوق”
“اۋتيزم. قازاقستان” اسسوتسياتسياسى 2019 جىلدان بەرى ەرەكشە بالالاردىڭ اتا-انالارىنا تەگىن كەڭەس بەرىپ، ولاردىڭ ماسەلەسىن بيلىككە جەتكىزۋمەن اينالىسىپ كەلەدى. ونىڭ نەگىزىن قالاۋشى – نۇريا بالتابايقىزى، ءوزى دە ەرەكشە بالانىڭ اناسى.
ونىڭ ايتۋىنشا، ەمحانالاردىڭ بارلىعىندا بىردەي پسيحولوگ جوق. ەكىنشىدەن، مۇنداي كومەك جۇيەلى تۇردە جۇرگىزىلمەيدى دەيدى.
“كەيبىر وڭىرلەردە قوعامدىق قورلار نەمەسە گرانتتار نەگىزىندە كومەك كورسەتەتىن ۇيىمدار بار شىعار، بىراق وتە از. ولاردىڭ كومەگى اتا-انالاردىڭ از بولىگىنە عانا جەتەدى. قازاقستاندا جۇيەلى قولداۋ، كەشەندى باعدارلاما جوق”، - دەيدى ول.
نۇريا بالتابايقىزىنىڭ ايتۋىنشا، اتا-انالار العاش دياگنوزدى ەستىگەن كەزدە قاتتى كۇيزەلىسكە ءتۇسىپ، وزدەرىن جوعالتىپ جاتادى. ال قازاقستاندا تيىمدىلىگى دالەلدەنگەن ادىستەمەلەر تۋرالى اقپارات جيناقتالعان رەسمي پورتال جوق. مينيسترلىكتىڭ سايتتارىندا اقپارات بولعانىمەن، ءتىلى كۇردەلى. ادام تەرەڭ قازبالاپ وقىماسا، ءتۇسىنۋى قيىن.
“سالدارىنان اتا-انالار وزدىگىنەن ىزدەنىپ، الەۋمەتتىك جەلىدەگى پسەۆدوپسيحولوگتارعا الدانىپ جاتادى. سوندىقتان اقپارات الۋ ءۇشىن بىرىڭعاي، قاراپايىم تىلدەگى ورتالىق قاجەت”، – دەيدى ساراپشى.
فوتو: گۇلبانۋ انياتقىزىنىڭ جەكە ارحيۆىنەن الىندى
گۇلبانۋ انياتقىزىنىڭ قىزىنا جاقىندا عانا جاڭا دياگنوز قويىلدى. بۇعان دەيىن "اقىل-ەسىنىڭ كەمدىگى" دەپ اتالىپ كەلگەن دەرت ءتۇرى ەندى "ينتەللەكتىڭ تومەندىگى" دەپ وزگەرتىلدى. بۇل – انا ءۇشىن ۇلكەن جەڭىس. سەبەبى بۇل وزگەرىستىڭ ارتىندا قانشاما ەڭبەك جاتىر.
گۇلبانۋ دا، جۇبايى دا كۇندىز جۇمىستا. بالانى كۇن سايىن وڭالتۋ ورتالىعىنا اپارىپ، جاتتىقتىرۋ قاجەت. ۇيگە كەلگەن سوڭ، العان داعدىلارىن قايتالاپ وتىرۋ كەرەك. ايتپەسە، جاڭا قابىلەتتەر قالىپتاسىپ ۇلگەرمەي، كەرى شەگىنۋ بولۋى مۇمكىن. سوندىقتان اناسى جۇمىس پەن ورتالىق اراسىندا ۇنەمى جۇگىرىپ جۇرەدى. ونىڭ ايتۋىنشا، جۇبايى ەرەكشە بالاعا كومەكتەسكەنىمەن، بالامەن كوبىنە ءوزى اينالىسادى.
“قازىر قىزىم اجەتحاناعا بارۋ داعدىلارى بويىنشا ترەنينگكە قاتىسىپ ءجۇر. وندا ۇل مەن قىزدىڭ دارەتحاناسى نەمەن ەرەكشەلەنەتىنىن تۇسىندىرەدى. دارەتحاناعا كىرگەندە نە ىستەۋ كەرەكتىگىن ۇيدە ءوزىم قايتالاپ ۇيرەتەمىن. جۇبايىم قىزىمىز 7 جاستا بولعاندىقتان، بۇل ىستەرمەن اينالىسپايدى. بىراق سويلەسۋگە تىرىسادى. الايدا مەندەي ەمەس. مۇمكىن، بۇل ونىڭ مىنەزىنە نەمەسە ەر ادام بولعانىنا بايلانىستى شىعار. ەرەكشە بالانىڭ تۇندە ۇيقىسى ناشارلاعاندا نەمەسە اۋىرىپ قالعاندا كەزەكتەسىپ قارايمىز – سول جاعىنان كومەكتەسەدى. مىسالى، مەن جۇمىستان كەشىكسەم، ول ەرتەرەك شىعىپ، كەلگەنشە بالانىڭ تاماعىن بەرىپ وتىرادى. ال ورتالىقتا ۇيرەنگەن نارسەلەردى دامىتۋ – مەنىڭ مىندەتىم. كوبىنە ورتالىقتارعا ءوزى بارمايدى، ماماندارمەن سويلەسپەيدى. ەكەۋمىز بىرگە بارا المايمىز. مەن ۇيگە كەلگەن سوڭ ءبارىن ايتىپ بەرەمىن، بىراق ول مەن سەكىلدى تەرەڭىنەن تۇسىنبەيدى،” - دەيدى ەرەكشە بالانىڭ اناسى.
فوتو: ەرەكشە بالالارعا ارنالعان ورتالىق يەسى ينديرا حانىمنىڭ جەكە ارحيۆىنەن الىندى.
ەرەكشە بالانىڭ اناسى ينديرا دا نەگىزىنەن بالانى قوعامعا بەيىمدەۋمەن ءوزى اينالىسادى. ونىڭ سوزىنشە، جۇبايى ءالى كۇنگە دەيىن دياگنوزدىڭ اتىن بىلمەيدى، ءتىپتى ونى دۇرىس ايتا المايدى.
“اكەسى بولسا، «مەن جۇمىستامىن، تاڭەرتەڭگى 7-دەن كەشكى 9-عا دەيىن بوس ەمەسپىن» دەپ، سەنبى، جەكسەنبى كۇندەرى، بالكىم جىلىنا ءبىر نەمەسە ءۇش رەت قانا كومەكتەسەدى. سوندىقتان ءبىز بۇعان ۇيرەنىپ كەتتىك جانە شىنىن ايتقاندا ەشقانداي رەنىشسىز كۇن كورىپ كەلەمىز. بۇل مەنىڭ مىندەتىم ەكەنىن ءجۇز پايىز تۇسىنەمىن. سوندىقتان ەر ادامنىڭ ساناسىندا بۇنىڭ قالاي قابىلداناتىنىنا ارالاسىپ، ونى وزگەرتۋگە تىرىسپايمىن،” دەيدى ول.
«دياگنوزدى ەستىگەن سوڭ وتباسىن تاستاپ كەتتى...»
ال ايعانىم (ەسىمى وزگەرتىلگەن) ەسىمدى ەرەكشە بالانىڭ اناسىنىڭ جاعدايى ءتىپتى قيىن. سەبەبى كۇيەۋى وتباسىن تاستاپ كەتكەن. قازىر ول جۇبايىن اكەلىك قۇقىعىنان ايىرۋ ءۇشىن سوتقا بەرىپ جاتىر. ايعانىمنىڭ ۇلىنا داۋن سيندرومى دەگەن دياگنوز قويىلعان. العاشقى ايلاردا بالا ساپ-ساۋ بولعان. الايدا ۇلى 1 جاسىندا دارىگەردىڭ قاتەلىگىنەن مەديكامەنتوزدى كوماعا ءتۇسىپ قالادى. ەسىن جيعان كەزدە ءسابي كوز جانارىنان ايىرىلعان.
“قوزعالا المادى، تاماق ىشە المادى، كۇلە المادى، جىلاي دا المادى. ونىڭ اعزاسى تولىقتاي السىرەپ، اتروفياعا ۇشىرادى. سوسىن زوند ارقىلى تاماقتاندىردىم،” دەيدى اناسى.
ءسابيى كومادان شىققان سوڭ ايعانىم بالاسىنا ءوزى ەم ىزدەۋدى باستايدى.
“جولداسىم ەشقاشان بالانىڭ رەابيليتاتسياسىنا اقشا تاپپادى، كومەكتەسپەدى. ەمگە اپارىپ-اكەلۋگە دە جاردەمدەسپەدى. ءتۇرلى سىلتاۋ ايتىپ، بىزدەن الىستاي باستادى. تەك بالانىڭ جاردەماقىسىن الىپ، سوعان ەم-دوم جاساپ ءجۇرمىن،” دەيدى ول.
“جولداسىنىڭ قولداۋى بولماسا...”
فوتو: اكەلەر قاۋىمداستىعىنىڭ ارحيۆىنەن الىندى.
اكەلەر قاۋىمداستىعىنىڭ وكىلى، اقتوبە فيليالىنىڭ باسشىسى رۋسلان قازىباەۆ تا ەرەكشە بالانىڭ اكەسى. ول بالاسى دۇنيەگە كەلگەننەن كەيىن ايەلىنىڭ قاتتى شارشاپ جۇرگەنىن كورىپ، بالاعا تەك تەراپەۆت قانا ەمەس، سونىمەن قاتار قۇشاقتاپ، ويناپ، قولداۋ بىلدىرەتىن اكە دە كەرەك ەكەنىن تۇسىنگەن. ءسويتىپ، ايەلىمەن بىرگە “Derbes” اتتى ەرەكشە بالالاردى وڭالتۋعا ارنالعان ورتالىق اشقان.
“اكەلەر قاۋىمداستىعى وتكىزەتىن فورۋمدار مەن ترەنينگتەردە ءبىز مىندەتتى تۇردە انالاردى قولداۋ تاقىرىبىن كوتەرەمىز. جولداسىنىڭ قولداۋى بولماسا، ايەل ادامنىڭ قالاي شارشاپ، كۇيزەلىپ كەتەتىنىن ءوز كوزىممەن كوردىم. ءبىز اكەلەردىڭ قاتىسۋى جاڭا ماعىناعا يە بولاتىنىن كورسەتەمىز: ولار بالالارىن وزدەرى ساباققا اپارا باستايدى، تەراپياعا قاتىسادى، ءتىپتى كەيبىرى وتباسىلىق جوبالارىن اشىپ جاتادى،” دەيدى ول.
رۋسلان قازىباەۆ ەرەكشە وتباسىلار اراسىندا اجىراسۋلار ءجيى كەزدەسەتىنىن، كوبىنە ءبىرىنشى بولىپ كەتەتىندەردىڭ ەر ادامدار ەكەنىن ايتادى.
بىراق ونىڭ ويىنشا، بۇل ستاتيستيكانى وزگەرتۋگە بولادى. ول ءۇشىن اتا-انالاردىڭ ەكەۋىنە دە پسيحولوگيالىق كومەك قاجەت. سونداي-اق اكەلەر ءۇشىن جۇمىستا ىڭعايلى جۇمىس كەستەسى جاسالۋى ءتيىس جانە وتباسىلىق بيزنەسى بولسا، قولداۋ كورسەتىلۋى كەرەك.
پاتريارحالدى جۇيە جانە ايەل
گەندەرلىك تەڭدىكتى زەرتتەۋشى، زاڭگەر ايگەرىم قۇسايىنقىزىنىڭ سوزىنشە، اكە -“اسىراۋشى”، انا - “قامقورشى” دەگەن نارراتيۆ پاتريارحال قوعامدى ودان ءارى كۇشەيتىپ، كونەرگەن قوعامدىق سانامەن ءومىر سۇرۋگە يتەرمەلەيدى. ال ەرەكشە بالاسى بار وتباسىنىڭ جاعدايى ءتىپتى قيىن.
“جۇيكەسى بالاعا شىداماۋى مۇمكىن نەمەسە ‘سەن مەنىڭ اۋلەتىمنىڭ قانىن قۇرتتىڭ، ءبىزدىڭ ۇرپاقتا مۇنداي ەرەكشە بالالار بولماعان’ دەپ وتباسىن تاستاپ كەتەتىن ەركەكتەر كوپ. بىراق ناقتى سانىن ايتا المايمىز. الايدا قوعامدا ‘جولداسىم تاستاپ كەتتى، اۋلەتكە داق كەلتىردىڭ، قاراۋ قيىن بولدى’ دەگەن ەرەكشە بالاسى بار انالاردىڭ جانايقاي بار،” دەيدى ايگەرىم قۇسايىنقىزى.
“وتباسى - ەموتسيونالدى دايىندىقتى قاجەت ەتەتىن ماڭىزدى جۇمىس. بالانىڭ دۇنيەگە كەلۋىنە اكە مەن انا دا بىردەي دايىندالۋى كەرەك. قانداي جاعداي بولماسىن، ءبىز ونى جاقسى كورەمىز نەمەسە ەرەكشە بالا بولسا، وسىلاي قارايمىز دەپ الدىن الا كەلىسۋى كەرەك. ولار وتباسىن قۇرعان كەزدە بالانىڭ تاربيەسىنە كىم قانشالىقتى ۋاقىت بولەتىنىن، دەكرەتكە كىم شىعاتىنىن اقىلداسىپ الۋ كەرەك. ەگەر بۇل ماسەلەلەردە ءۇنسىز قالىپ، ەكى تاراپ تا تالقىلامايتىن بولسا، البەتتە، وسىنداي جاعدايلار بولىپ جاتادى،” دەيدى گەندەرلىك زەرتتەۋشى.
