Elımızde qazırgı taŋda mügedektıgı bar balalar sany 117 myŋǧa jettı. Soŋǧy jyldary būl körsetkış te, erekşe balasy bar jandardyŋ mäselesı de artyp keledı. Bır balanyŋ aiyqpas dertke şaldyǧuy – bükıl otbasynyŋ ömırın kürt özgertetın auyr jaǧdai, ülken soqqy. Ärine, qoǧamda mügedek balalarǧa qatysty tüitkılder aragıdık köterılıp tūrady. Zaŋ şeŋberınde kömek körsetıledı. Degenmen erekşe bala tärbiesınde közge körınbeitın, köpşılık tüsıne bermeitın, qoǧam nazarynan tys qalyp jatqan mäsele köp.
Mäselen, auyr diagnoz qoiylǧannan keiın ony qabyldau prosesı, ärı qarai qaida baru kerektıgı, qoǧamǧa beiımdelu, äkelerdıŋ jauapkerşılık aluy sekıldı kezeŋder bar. Däl osy kezeŋder ärbır otbasynyŋ şynaiy bolmysyn aşady. MNU Newsroom tılşısı erekşe bala tärbielep otyrǧan bırneşe otbasynyŋ tynys-tırşılıgımen tanysyp qaitty.
Foto: Gülbanu Äniiatqyzynyŋ qyzymen tüsken fotosuretı.
“ÜIGE KELIP, QŪLAP TÜSTIM”
2018 jyldyŋ 8 qazanynda Gülbanu Äniiatqyzy jüktılıgınıŋ 40-aptasynda boiy 55 sm, salmaǧy 3,5 kelı Aitūmar esımdı qyzyn düniege äkeledı. «Aitūmar tuǧannan eme almaityn, tünımen şyryldap ūiyqtamaityn» deidı ol. Anasy üş ailyq böpesınıŋ damuynda bırdeŋe dūrys emes ekenın sezgen, alaida jaǧdaidyŋ äldeqaida kürdelı bolatyny oiyna kırıp şyqpaǧan.
Gülbanu üş ailyq Aitūmardy köterıp, aldymen balalar auruhanasyna barady. Neirohirurgke şaǧymdaryn aitqannan keiın därıger: “Basyn KT-ǧa tüsırıp kelıŋız” degen. Al osyǧan deiın basqa därıgerler UZİ-ǧa tüsırıp, «bärı jaqsy» dep şyǧaryp sala bergen. Tek KT-dan keiın balaǧa mikrosefaliia diagnozy qoiylady.
Gülbanu Äniiatqyzynyŋ aituynşa, därıgerge senbei, diagnozdy qaita sūraǧan. Sebebı ol būǧan deiın internetten mikrosefaliia turaly bıraz zerttegen. Būl – «miy kışkentai balalarǧa qoiylatyn diagnoz. Ärı ketse, 13-14 jasqa deiın ömır süredı. Jürmeidı. Aqyl-esı kem bolady» degen aqparattardy oqyǧan.
“Syrtqa şyǧyp, äkesıne habarlastym. Keldı. Men oǧan toqtamai aityp jatyrmyn. Sosyn üige kelıp, qūlap tüstım. Ystyǧym köterılıp, auyryp qaldym. Bır ai boiy auyrdym. Tünımen kırpık ılmei şyǧatyn tünder köp boldy. Aitūmardyŋ şyrqyrap jylauy toqtamady. Küieuım jūmysta, tünde ekeumız balaǧa kezekpen qaraimyz”, – dedı ol.
Därıger “DSP boluy da mümkın” degen soŋ, dereu nevrologqa qaita barady. Nevrolog: «Miynyŋ dūrys damymai jatqanyn bıldım. Endı DSP bolmasyn deseŋız, qazırden qimyldaŋyz. LFK-dan bastaŋyz. “Qasiettı jol” degen erekşe balalar ortalyǧyna baryŋyz» dep aqparatty üstı-üstıne töpelegen. Anasy bırın tüsınıp, bırın tüsınbegen. «Osy sätte psihologtyŋ qoldauyna qatty mūqtaj boldym», – deidı.
“Ata-analar diagnozdy bılse de, «būl – erkelık, erteŋ söilep ketedı» dep kütedı. Keide küieuımen ūrysyp qaluy mümkın. Nemese ata-eneler: «bızdıŋ tūqymda mūndai bolmaǧan» dep qarsy boluy mümkın. Analar mūndaida neşe türlı jaǧdaiǧa tap bolady. Osyndai sätte sol otbasyǧa psihologiialyq demeu beretın, jol körsetetın arnaiy psihologtar jūmys ısteuı kerek. Eŋ bastysy – tegın boluy tiıs. Köbınıŋ emdeluge aqşasy joq. Öitkenı bızde erekşe balalar köbeiıp kettı”, – deidı ol.
Gülbanu Äniiatqyzynyŋ aituynşa, balaǧa diagnoz qoiylǧannan keiın arnaiy mamandar ärı qarai ne ısteu kerektıgın, qaida aparu kerektıgın, mügedektıktı qalai räsımdeuge bolatynyn tüsındıruı qajet.
“Äitpese ata-analar chattarda bır-bırınen sūrap otyrady. Mysaly, mügedektıktı uchaskelık därıger şyǧara ma, älde psihiatr ma – sony bılmeidı. Sondyqtan arnaiy kömek kerek”, – deidı ol.
Foto: Közı körmeitın balalarǧa arnalǧan ortalyq iesınıŋ jeke arhivınen alyndy.
“ÖZ-ÖZINE QOL JŪMSAUDY OILAǦAN ANALAR DA BAR...”
Almatydaǧy közı körmeitın balalarǧa arnalǧan jekemenşık ortalyqtyŋ iesı, erekşe balanyŋ anasy İndira da osyndai jaǧdaiǧa tap bolǧan.
“Bastapqy kezeŋ, ärine, qiyn boldy. Közge jas keledı. Bıraq mūndai diagnozben betpe-bet kelgende otbasynyŋ jäne jaqyndardyŋ arqasynda ülken balalarymyzǧa būl küidı mülde körsetpeuge tyrysasyŋ. Balalardyŋ qasyna kelgende külıp jüru kerek, tamaq äzırleu kerek, mektepke, üiırmelerge jıberu kerek. Iаǧni ömırdıŋ küibeŋ tırşılıgı jürıp jatady, al sen barynşa balalarǧa būl qiyndyqty körsetpeuge tyrysasyŋ.”
Ol balasynyŋ diagnozyn ıştei qabyldaǧan soŋ, oǧan orta qajet ekenın tüsınedı. Özge de ata-analardan sūranysty baiqap, közı körmeitın balalarǧa arnalǧan oŋaltu ortalyǧyn aşady. İndiranyŋ aituynşa, ol basqa ata-analarǧa qaraǧanda diagnozdy salystyrmaly türde jeŋıl qabyldaǧan. Tünde jastyǧy jasqa tolǧan kezder bolsa da, eşkımge körsetpegen.
“Keibıreuler älı künge deiın qabyldai almai jür. Bıreuler türlı joldardy ızdeidı. Ata-analar ümıtpen jüretındıkten, köbıne qatty küizelıske tüsıp, tıptı aqyldan adasyp ketetınder de bolady. Mūndai jaǧdailarda öz-özıne qol jūmsaudy oilaǧan analar da bar”, – deidı ol.
MEMLEKET MORALDYQ KÖMEK BERE ME?
Būl sūraqtyŋ jauabyn bılu üşın Densaulyq saqtau ministrlıgıne sūrau saldyq. Alaida qūzyrly organ ata-analarǧa naqty qandai aqparattyq jäne psihologiialyq jūmystar jürgızıletını jaily mälımet bermedı.
Tek 2025 jyly jaŋartylǧan pediatriialyq kömek körsetu standartyna säikes alǧaşqy medisinalyq-sanitariialyq kömek ūiymdarynda balalarǧa erte qoldau körsetetın 100 ortalyq qūrylǧanyn ǧana habarlady. Bıraq ol ortalyqtarda aqparattyq ne psihologiialyq kömek körsetıle me – būl jaǧy naqty aitylmady.
“TİIMDILIGI DÄLELDENGEN ÄDISTEMELERDIŊ PORTALY JOQ”
“Autizm. Qazaqstan” assosiasiiasy 2019 jyldan berı erekşe balalardyŋ ata-analaryna tegın keŋes berıp, olardyŋ mäselesın bilıkke jetkızumen ainalysyp keledı. Onyŋ negızın qalauşy – Nūriia Baltabaiqyzy, özı de erekşe balanyŋ anasy.
Onyŋ aituynşa, emhanalardyŋ barlyǧynda bırdei psiholog joq. Ekınşıden, mūndai kömek jüielı türde jürgızılmeidı deidı.
“Keibır öŋırlerde qoǧamdyq qorlar nemese granttar negızınde kömek körsetetın ūiymdar bar şyǧar, bıraq öte az. Olardyŋ kömegı ata-analardyŋ az bölıgıne ǧana jetedı. Qazaqstanda jüielı qoldau, keşendı baǧdarlama joq”, - deidı ol.
Nūriia Baltabaiqyzynyŋ aituynşa, ata-analar alǧaş diagnozdy estıgen kezde qatty küizelıske tüsıp, özderın joǧaltyp jatady. Al Qazaqstanda tiımdılıgı däleldengen ädıstemeler turaly aqparat jinaqtalǧan resmi portal joq. Ministrlıktıŋ saittarynda aqparat bolǧanymen, tılı kürdelı. Adam tereŋ qazbalap oqymasa, tüsınuı qiyn.
“Saldarynan ata-analar özdıgınen ızdenıp, äleumettık jelıdegı psevdopsihologtarǧa aldanyp jatady. Sondyqtan aqparat alu üşın bıryŋǧai, qarapaiym tıldegı ortalyq qajet”, – deidı sarapşy.
Foto: Gülbanu Äniiatqyzynyŋ jeke arhivınen alyndy
Gülbanu Äniiatqyzynyŋ qyzyna jaqynda ǧana jaŋa diagnoz qoiyldy. Būǧan deiın "aqyl-esınıŋ kemdıgı" dep atalyp kelgen dert türı endı "intellektıŋ tömendıgı" dep özgertıldı. Būl – ana üşın ülken jeŋıs. Sebebı būl özgerıstıŋ artynda qanşama eŋbek jatyr.
Gülbanu da, jūbaiy da kündız jūmysta. Balany kün saiyn oŋaltu ortalyǧyna aparyp, jattyqtyru qajet. Üige kelgen soŋ, alǧan daǧdylaryn qaitalap otyru kerek. Äitpese, jaŋa qabıletter qalyptasyp ülgermei, kerı şegınu boluy mümkın. Sondyqtan anasy jūmys pen ortalyq arasynda ünemı jügırıp jüredı. Onyŋ aituynşa, jūbaiy erekşe balaǧa kömekteskenımen, balamen köbıne özı ainalysady.
“Qazır qyzym äjethanaǧa baru daǧdylary boiynşa treningke qatysyp jür. Onda ūl men qyzdyŋ därethanasy nemen erekşelenetının tüsındıredı. Därethanaǧa kırgende ne ısteu kerektıgın üide özım qaitalap üiretemın. Jūbaiym qyzymyz 7 jasta bolǧandyqtan, būl ıstermen ainalyspaidy. Bıraq söilesuge tyrysady. Alaida mendei emes. Mümkın, būl onyŋ mınezıne nemese er adam bolǧanyna bailanysty şyǧar. Erekşe balanyŋ tünde ūiqysy naşarlaǧanda nemese auyryp qalǧanda kezektesıp qaraimyz – sol jaǧynan kömektesedı. Mysaly, men jūmystan keşıksem, ol erterek şyǧyp, kelgenşe balanyŋ tamaǧyn berıp otyrady. Al ortalyqta üirengen närselerdı damytu – menıŋ mındetım. Köbıne ortalyqtarǧa özı barmaidy, mamandarmen söilespeidı. Ekeumız bırge bara almaimyz. Men üige kelgen soŋ bärın aityp beremın, bıraq ol men sekıldı tereŋınen tüsınbeidı,” - deidı erekşe balanyŋ anasy.
Foto: erekşe balalarǧa arnalǧan ortalyq iesı İndira hanymnyŋ jeke arhivınen alyndy.
Erekşe balanyŋ anasy İndira da negızınen balany qoǧamǧa beiımdeumen özı ainalysady. Onyŋ sözınşe, jūbaiy älı künge deiın diagnozdyŋ atyn bılmeidı, tıptı ony dūrys aita almaidy.
“Äkesı bolsa, «men jūmystamyn, taŋerteŋgı 7-den keşkı 9-ǧa deiın bos emespın» dep, senbı, jeksenbı künderı, bälkım jylyna bır nemese üş ret qana kömektesedı. Sondyqtan bız būǧan üirenıp kettık jäne şynyn aitqanda eşqandai renışsız kün körıp kelemız. Būl menıŋ mındetım ekenın jüz paiyz tüsınemın. Sondyqtan er adamnyŋ sanasynda būnyŋ qalai qabyldanatynyna aralasyp, ony özgertuge tyryspaimyn,” deidı ol.
«DİAGNOZDY ESTIGEN SOŊ OTBASYN TASTAP KETTI...»
Al Aiǧanym (esımı özgertılgen) esımdı erekşe balanyŋ anasynyŋ jaǧdaiy tıptı qiyn. Sebebı küieuı otbasyn tastap ketken. Qazır ol jūbaiyn äkelık qūqyǧynan aiyru üşın sotqa berıp jatyr. Aiǧanymnyŋ ūlyna Daun sindromy degen diagnoz qoiylǧan. Alǧaşqy ailarda bala sap-sau bolǧan. Alaida ūly 1 jasynda därıgerdıŋ qatelıgınen medikamentozdy komaǧa tüsıp qalady. Esın jiǧan kezde säbi köz janarynan aiyrylǧan.
“Qozǧala almady, tamaq ışe almady, küle almady, jylai da almady. Onyŋ aǧzasy tolyqtai älsırep, atrofiiaǧa ūşyrady. Sosyn zond arqyly tamaqtandyrdym,” deidı anasy.
Säbiı komadan şyqqan soŋ Aiǧanym balasyna özı em ızdeudı bastaidy.
“Joldasym eşqaşan balanyŋ reabilitasiiasyna aqşa tappady, kömektespedı. Emge aparyp-äkeluge de järdemdespedı. Türlı syltau aityp, bızden alystai bastady. Tek balanyŋ järdemaqysyn alyp, soǧan em-dom jasap jürmın,” deidı ol.
“Joldasynyŋ qoldauy bolmasa...”
Foto: Äkeler qauymdastyǧynyŋ arhivınen alyndy.
Äkeler qauymdastyǧynyŋ ökılı, Aqtöbe filialynyŋ basşysy Ruslan Qazybaev ta erekşe balanyŋ äkesı. Ol balasy düniege kelgennen keiın äielınıŋ qatty şarşap jürgenın körıp, balaǧa tek terapevt qana emes, sonymen qatar qūşaqtap, oinap, qoldau bıldıretın äke de kerek ekenın tüsıngen. Söitıp, äielımen bırge “Derbes” atty erekşe balalardy oŋaltuǧa arnalǧan ortalyq aşqan.
“Äkeler qauymdastyǧy ötkızetın forumdar men treningterde bız mındettı türde analardy qoldau taqyrybyn köteremız. Joldasynyŋ qoldauy bolmasa, äiel adamnyŋ qalai şarşap, küizelıp ketetının öz közımmen kördım. Bız äkelerdıŋ qatysuy jaŋa maǧynaǧa ie bolatynyn körsetemız: olar balalaryn özderı sabaqqa apara bastaidy, terapiiaǧa qatysady, tıptı keibırı otbasylyq jobalaryn aşyp jatady,” deidı ol.
Ruslan Qazybaev erekşe otbasylar arasynda ajyrasular jiı kezdesetının, köbıne bırınşı bolyp ketetınderdıŋ er adamdar ekenın aitady.
Bıraq onyŋ oiynşa, būl statistikany özgertuge bolady. Ol üşın ata-analardyŋ ekeuıne de psihologiialyq kömek qajet. Sondai-aq äkeler üşın jūmysta yŋǧaily jūmys kestesı jasaluy tiıs jäne otbasylyq biznesı bolsa, qoldau körsetıluı kerek.
PATRİARHALDY JÜIE JÄNE ÄIEL
Genderlık teŋdıktı zertteuşı, zaŋger Äigerım Qūsaiynqyzynyŋ sözınşe, äke -“asyrauşy”, ana - “qamqorşy” degen narrativ patriarhal qoǧamdy odan ärı küşeitıp, könergen qoǧamdyq sanamen ömır süruge itermeleidı. Al erekşe balasy bar otbasynyŋ jaǧdaiy tıptı qiyn.
“Jüikesı balaǧa şydamauy mümkın nemese ‘sen menıŋ äuletımnıŋ qanyn qūrttyŋ, bızdıŋ ūrpaqta mūndai erekşe balalar bolmaǧan’ dep otbasyn tastap ketetın erkekter köp. Bıraq naqty sanyn aita almaimyz. Alaida qoǧamda ‘joldasym tastap kettı, äuletke daq keltırdıŋ, qarau qiyn boldy’ degen erekşe balasy bar analardyŋ janaiqai bar,” deidı Äigerım Qūsaiynqyzy.
“Otbasy - emosionaldy daiyndyqty qajet etetın maŋyzdy jūmys. Balanyŋ düniege keluıne äke men ana da bırdei daiyndaluy kerek. Qandai jaǧdai bolmasyn, bız ony jaqsy köremız nemese erekşe bala bolsa, osylai qaraimyz dep aldyn ala kelısuı kerek. Olar otbasyn qūrǧan kezde balanyŋ tärbiesıne kım qanşalyqty uaqyt böletının, dekretke kım şyǧatynyn aqyldasyp alu kerek. Eger būl mäselelerde ünsız qalyp, ekı tarap ta talqylamaityn bolsa, älbette, osyndai jaǧdailar bolyp jatady,” deidı genderlık zertteuşı.
