Жұлын бұлшық еттерінің атрофиясы диагнозымен Эмирге миллиард теңгенің инъекциясы жасалды. Бұл туралы Эмирдің ата-анасы Сабина Даулеткалиева мен Талех Шахмаров әлеуметтік желіде айтты, деп хабарлайды "Адырна" ұлттық порталы.
Наурыз айында "Адырна" ұлттық порталы батыстағы Ақсай қаласының Шахмаровтар отбасы туралы айтқан болатын. Балалары Эмир жұлын бұлшықетінің атрофиясы ауруына шалдыққан еді. Ауруды тоқтату үшін бала екі жасқа толғанға дейін «Золгенсма» инъекциясын алу керек деп хабарланды. Бұл дәрінің құны бір миллиард теңгені құрайды. Наурыз айының соңында ақша қамқор адамдардың көмегімен жиналып, қор жабылды.
«Күту ұзақ әрі қиын болды, бірақ бәріне қарамастан біз күттік және Эмир Қазақстанда бірінші болып Золгенсма препаратымен гендік терапия алды. Бізге барлық уақытта көмектескен және қолдаған барлық адамдарға алғыс айтамыз. Осы керемет мүмкіндікті бергені үшін бәріңізге рақмет. Қазір бастан кешіп жатқан нәрсені сөзбен айтып жеткізе алмаймыз. Бірақ біз бұл күнге жеткенімізге өте қуаныштымыз және бақыттымыз. Барлық балаларға көптен күткен ем-домдарын алуын тілейміз", - деп жазды олар.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
