Ақпан айында қымбат тұратын «Золгенсма» препараты үшін миллиард теңге жинаған тараздық қыз Еркін Айсезімнің әкесі баласының жағдайының нашарлағанын хабарлады, - деп жазады "Адырна" ұлттық порталы.
"Мәскеуге келе салысымен біз Айсейсімнің жағдайын түсіну үшін көптеген тексерулер жүргіздік. Жүрегін, асқазанын тексердік. Айсесімнің жүрегінде ақау жоқ. Асқазанында емдеуді қажет ететін сызаттар бар. Қазір олар емделуде, бұл уақытты алады.
Бірақ ең бастысы - бастың сараптамасы. Сараптама қорытындысына сәйкес, Айсесимнің жүрегі тоқтап қалу кезінде басындағы, бір фокустағы жүйке тінінің зақымдалғаны анықталды. Осы зақымданғандықтан басына түсетін сигнал өтпейді. Осыған байланысты Айсезім әлі есін жимады, әлі күлмейді. Көзқарасы дұрысталғандай, бірақ әрқашан емес. Әзірге ол Салтанатқа (қыздың анасы) толықтай қарап тұрған жоқ. Талмасы бар. Біздің тарапымыздан Айсезімнің жағдайын жақсарту үшін қолдан келгеннің бәрін жасадық деп үміттенеміз», - деп бөлісті қыздың әкесі Сағыныш Жақсылық Instagram желісінде.
Ақпан айында омыртқа бұлшықетінің атрофиясы дертіне шалдыққан Айсезім отбасы қамқор қазақтардың арқасында миллиард теңгеге жуық қымбат тұратын Zolgensma дәрісіне ақша жинағаны белгілі болды.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Золгенсма» препараты Қазақстанда тіркелмеген, жергілікті биліктің шешімімен тек оның аналогы «Спинраза» ғана қолданылады. Айырмашылық мынада: Спинраза өмір бойы қолданылуы қажет күтімдік дәрі сияқты, ал Золгенсма, SMA диагнозы бар балалардың ата-аналары айтқандай, бір рет қолдану жеткілікті және ол ауруды тоқтатады.
"Адырна" ұлттық порталы
